Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) minangka penyakit degeneratif otot langka sing nyebabake 16 saka saben 100,000 bocah saben taun. Iki ditondoi kanthi kelemahan otot lan balung sing saya suwe saya suwe lan biasane kedadeyan ing bocah lanang.
Sayange, ora ana obat kanggo DMD, nanging ana perawatan kanggo mbantu gejala penyakit kayata masalah jantung lan paru-paru lan perlu kursi rodha. Umume bocah lanang sing didiagnosis DMD duwe pangarep-arep urip udakara 27 taun.
Ngadeg saka JAR saka Hope, James Raffone, duwe anak lanang, James Anthony, sing duwe DMD, lan dheweke nggawe organisasi iki kanggo nambah kesadaran lan entuk sumbangan supaya sawijining dina bisa nemokake obat. Nganti saiki, Raffone wis ngrampungake acara kayata nindakake ewonan push-up lan mlaku ewonan mil kanggo golek dhuwit, nanging wektu saya ganti.
Iku saya angel lan hard kanggo njaluk wong kanggo kontribusi - padha mbutuhake soko gedhe.
Pramila bapak iki njupuk langkah sing luwih gedhe kanggo nggawa DMD menyang pikirane wong lan muga-muga lan pungkasane dompete kanthi menek Mt. Everest. Dheweke bakal menyang Kathmandu karo kanca-kancane Matthew Scarfo lan Dillon Doeden ing akhir April.
Dheweke bakal kumpul karo kulawarga liyane sing duwe putra karo Duchenne Muscular Dystrophy. Ing Kathmandu piyambak, DMD wis mateni 70 bocah sajrone 15 taun kepungkur, lan kulawarga iki kepengin banget nuduhake sumber daya apa wae sing diduweni bebarengan karo informasi lan terapi kanggo DMD. Sawise rapat kulawarga, perjalanan sing angel bakal diwiwiti.
Raffone, Doeden, lan Scarfo banjur bakal miwiti trip 12 dina sing bakal njupuk saka base camp ing Gunung Everest menyang elevasi 17,598 kaki. Tujuane kanggo ngunggahake $ 750,000 sing bakal nyelidiki obat anyar kanggo perawatan DMD. Uji coba klinis ing Universitas Florida dibiayai dening pasien sing dhuwit sing dikumpulake bakal nyedhaki $ 1.5 yuta sing dibutuhake kanggo nindakake uji klinis 12 pasien.
Pendiri JAR of Hope milih Gunung Everest amarga 2 alasan. Siji, butuh barang sing gedhe kanggo ngunggahake dhuwit sing akeh, lan loro, dheweke pengin ngurmati bocah-bocah sing ora bisa ngarep-arep bisa munggah gunung sing kuwat.
Nganti saiki, Raffone lan organisasine wis entuk $ 9 yuta kanggo mbantu kulawarga lan riset.
#duchennemusculardystrophy
#mteverest
APA sing kudu dijupuk saka ARTIKEL INI:
- Pangadeg JAR of Hope, James Raffone, duwe putra, James Anthony, sing duwe DMD, lan dheweke nggawe organisasi iki kanggo nambah kesadaran lan entuk sumbangan supaya ing sawijining dina bisa nemokake obat.
- Sing siji, butuh barang sing gedhe kanggo ngumpulake dhuwit sing akeh, lan sing loro, dheweke pengin ngurmati bocah-bocah sing ora bisa ngarep-arep munggah gunung sing kuwat.
- Sayange, ora ana obat kanggo DMD, nanging ana perawatan kanggo mbantu gejala penyakit kayata masalah jantung lan paru-paru lan kabutuhan kursi rodha.
